lauantai 20. helmikuuta 2016

Rauha

Rauhallinen olo. Masennukseni alkaa hiipua taustalle, kuin myös kipu. Minulle aloitettiin uusi kipulääkitys yli viikko sitten ja alan jo huomata muutosta olossani. Rauha. Elämä alkaa taas tasaantua ja murheet väistyä. Arki palautuu ja muovautuu uudenlaiseksi ja ihanaksi.

Olen saanut myös erittäin hyviä uutisia MS:n kannalta. Minulta otettiin pään ja selän magneettikuvaus ja plakkejahan molemmat paikat kuhisivat MUTTA yhtäkään aktiivista ei löydetty. Tysabri on pysäyttänyt minun MS-tautini. Vihdoin tämä aggressiivinen paskakasa sammui. Minä voitin tämän erän, kiitos Tysabri.

Olin myös neurologilla kahteen otteeseen. Minua on tutkittu nyt erittäin hyvin ja perusteellisesti. Oirekirjo on edelleen suuri ja vauriot isoja. Minulla on kuitenkin mahdollisuus palautua paljonkin ennalleni. Kunhan hermostoni vain keksisi kiertoreitin! Odotukset ja toiveet ovat korkealla ja tiedän faktat, voi olla etten palaudu, mutta haluan uskoa hyvään niin kauan kun on mahdollista! Ihmeitäkin tapahtuu.

Koen olevani hyvin onnekas kun mäsäni rauhoittui. Koen suurta kiitollisuuden tunnetta tästä.

Saan tysaa enää muutamia kuukausia, sitten lääkkeeni vaihtuu vähätehoisempaan turvallisuus syistä. Minua pelottaa luopua tysabrista jo nyt, juuri kun sain toivoa tulevaan. Asiasta kuitenkin keskustellaan vielä kesäkuussa ja saa nähdä kuinka käy.

Minä rakastan olla minä. Minä rakastan elämääni. Olen löytänyt jonkinlaisen uuden rauhan ja uuden minän. Olen jollain tapaa sinut sen kanssa että olen invalidisoitunut paljonkin. Olen aika fine sen kanssa että olen sairas enkä voi enää elää kuin terveenä. Minulla on rajoitteita mutta ne ovat jo niin osana elämää ja arkea etten sure niitä enää. Olen oppinut uuden tavan elää rakastamaani arkea. Minulta ei puutu mitään. En osaa edes kaivata käsiäni. Puolet kämmenistä ja sormista ovat edelleen halvaantuneet mutten enää edes muista miten ollaan "kokonaisten" käsien kanssa. Kaikkeen vaan tottuu.

Olen oikeasti todella onnekas muija. Saan olla aivan ihanan pikkutytön äiti, saan olla maailman ihanimman miehen vaimo, saan olla isosisko joka huolehtii pikkusiskostaan, saan olla tytär joka tuo valoa äitinsä arkeen ja saan olla ystävä joka rakastaa ja hassuttelee. Saan myös olla "mami" ihanalle koiralle ja kissalle.

Miksi valittaisin? Siksi että minulla on MS? Kyllä se on paska sairaus. Muttei se ole koko elämä. Se on osa minusta joka kulkee mukana joka hetki, mutta on täysin oma valintani kuinka annan sen tuhota mieltäni ja arkeani. Minä en halua alistua ja narista. Haluan elää. Lapseni on vain kerran pieni, haluan nauttia tästä!

Ja minä olen oikeasti juuri hyvä näin. Olen vahva.

Se on vaan asenteesta kiinni kuinka tässä reissussa pärjää. Se hyväksymisprosessi on käytävä itse läpi. On osattava itkeä kun itkettää ja opittava pyytämään apua. Siinä olen edelleen huono, mutta opettelen.

Minä aion muodostaa elämästäni hyvän. Haluan rauhallisen ja onnellisen elämän. Rakastan omaa rauhaa ja mieheni sylissä oloa täydessä hiljaisuudessa. En kaipaa suuria menoja ja meininkiä. Kaipaan onnellisia arkisia pieniä hetkiä jotka on kuorrutettu hymyillä ja naurulla. Kaipaan kupposen kahvia ja laulavat linnut ulkona.

Minulla on niin rauhallinen ja hyvä olo. En haluaisi olla missään muualla nyt.


keskiviikko 13. tammikuuta 2016

Vuosi MS-taudin kanssa

Nyt siitä on aikalailla tasan vuosi kun aloin oireilla. Vuosi on mennyt todella äkkiä. On vaikeaa tajuta, että olen kulkenut jo tämän mittaisen matkan ms-seuralaisen kanssa.

Kun mietin kulunutta aikaa, pääni täyttyy sumuisista ajoista. Hirveästi on tapahtunut yhden vuoden aikana!

Tänään en oikeastaan ole surullinen. Tänään poskillani ei virtaa kyyneleet.

Alan nousta masennuksen syövereistä. Olen saanut hyvää hoitoa ja aktiivisempi terapia on haussa. Pääsen tutulle ja luotettavalle ihmiselle purkamaan tämän. Hän on teinivuosinakin auttanut minut syvistä vesistä pois. Kyllähän me siis yksi MS dg saadaan sulatettua.

Minulle on jäänyt paljon pysyviä vaurioita tämän vuoden aikana. Oikeastaan ainoa mistä olen palautunut on alaraajahalvaus ja virtsaumpi.

Sen sijaan jääneet ovat: käsien osittainen halvaus, huimaus, virtsaongelmat, neuropaattiset kivut, spastisuus, fyysinen ja kognitiivinen fatiikki, jalkojen tunnottomuuskohtaukset, puutuilut, näköongelmat, kävelyvaikeudet, muistiongelmat ja puheen tuottamisen vaikeus, mielialavaihtelut, kuuloherkkyys.

Kipuja pystyn lievittämään jonkinverran itse. Kova jalkatreeni jossa lihakset kuormittuvat kunnolla, vähentää iltakipuja. Muutenhan arki on hiton hankalaa. En minä tälläistä elämää halunnut.

Yritän selvitä päivästä toiseen. Olen yrittänyt viimeaikoina pysähtyä enemmän ja katsoa tautia silmiin. Olen ollut rohkeampi kohtaamaan faktat faktoina. Olen vaatinut itseltäni vähemmän. Tulevaa en silti mieti, en ollenkaan sillä se hajottaisi minut. En halua pelätä vaikka tulevaisuuteni ei hyvältä tällä tahdilla näytä. Tautini etenee edelleen aggressiivisesti. Syksyn ilouutiset olivat puppua.

Jos alan murehtia tulevaa, mustat pilvet täyttävät huoneen ja kyyneleet valuvat. Pelottaahan se ettei tysabri tehoa. Mikä tämän sitten pysäyttää?

Edetköön tahtiaan. Ihan omaa tahtiaan. Olenhan tässä yhä. Elän ja hengitän. Ja hymyilenkin usein.

Ainoa asia jota en haluaisi menettää nyt on treenaus. Saan siitä niin paljon voimaa henkisesti että sen menetys olisi karmea paikka. Se on minun keinoni "oksentaa" paha olo ja unohtaa vammani.

Päivä kerrallaan. En minä muuta voi. Ei ole annettu vaihtoehtoja kuin selvitä. Äidit eivät luovuta koskaan. KOSKAAN.

On päiviä että haluan jatkaa tuskaista elämääni vain tyttäreni vuoksi. Minä olen hänen ainoa äiti ja rakkain ja parhain rajoitteistani huolimatta. Tyttäreni ihailee rollaattoriani. "Äitin kärry". Hän ei kummastele kun nousen hitaasti tai sottaan ja tiputan tavarat. Minä olen hänen äiti. Paras sellaisena kuin olen.

Mutta on päiviä kun haluan sählätä ja kitua kokopäivän vain itseni takia. Haluan olla minä. Haluan olla täällä ja tehdä asioita.

Elämä on vuoristorataa. Koitetaan jaksaa. Hetki hetkeltä. Hymyillään kun on aihetta ja itketään kun itkettää. Vaikeaa on, vahvana ei tarvitse selvitä. Hajotaan kun hajottaa, noustaan kun ollaan valmiita.

Ja loppuun vielä terkut sinulle, joka kehuit blogiani tysatipassa. Jäi hyvä mieli, olet kultainen kiitos.

Ms-tauti muutti elämäni. Tuhosi paljon yhden vuoden aikana. Samalla olen laihtunut 52,5kg tämän taisteluvuoden aikana. Paljon on siis muuttunut. Matka jatkuu. Toivottavasti kevyempänä taudinkin kannalta, eikä vain elopainon.

Kiitos jokaiselle joka on tukenut minua tämän vuoden aikana. En olisi selvinnyt yksin. Kiitos.

Eniten haluan kuitenkin kiittää aviomiestäni. Jani, en olisi selvinnyt ilman sinua. Olet tehnyt kaikkesi vuokseni ja auttanut minua olemaan sellainen äiti kun halusin. Olet ollut vierelläni koko tämän vuoden. En tiennyt että kukaan koskaan voisi rakastaa minua näin. Olen niin kiitollinen sinulle. Ihailen sinua kaikintavoin. Olet upea isä, tyttäremme saa upean mallin sinusta. Olet paras. Rakastan sinua ja haluan olla aina vaimosi. Kiitos kun näet minut Hannana eikä vain mäsänä. Kiitos kun saan olla sellainen kuin olen. Kiitos kun autat minua saamaan tarvittavan ammattiavun. Kiitos kun olet mukana käynneillä puhumassa kriiseistämme. Olet kaikki kaikessa minulle.



torstai 26. marraskuuta 2015

Tämä suorittaja väsyi

Mä kävin vähän eilen ottamassa lepoa sairaalassa. Mä paloin loppuun. Uudet kujeet ja kuviot tiedossa siis.

Ihan ensiksi mun pitäisi opetella pysähtymään. Olemaan armollisempi itselleni ja levättävä kun kroppa sitä pyytää. Mä olen paahtanut sata lasissa tätä arkea koko syksyn. Olen paiskonut MS-taudin taustalle ja ollut muka hirveän onnellinen kokoajan. Niin mä luulin.

Totuus kaikesta selvisi mulle hetken aikaa sitten. Mä olin polttanut itseni täysin loppuun. Kirsikaksi kakun päälle päätyi uusi kipu joka aiheutti paniikin. Molemmat sääriluut tulessa, mikään ei auta, en saa henkeä ja menen shokkiin. Tämä toistui ja toistui kohtausmaisesti. Tämä oli liikaa.

Tämän uuden oireen myötä paljastui totuuksia voinnistani. En minä kärsi vain fatiikista, minä olen masentunut. Väsynyt henkisesti ja erillisenä ms-taudista.

Nyt on siis pysähdyksen ja uudenlaisen hoidon aika. On se myönnettävä etten ole superihminen, minä hajosin. Sisimpäni särkyi tuhansiin palasiin ja nyt niitä keräillään. Tuleva pelottaa ja väsyttää vaan kokoajan.

Jonkinlainen sumu päällä ja ei oikein haluaisi myöntää itselleen tätä. Minunhan piti olla voitolla ja onnellinen. Minunhan piti selvitä kaikesta 100% kuin terveet, eikä antaa sairauden hidastaa.

Keittiön tasojen on kiillettävä, joka päivä on siivottava. Kokoajan jotain pientä. Ninni kaipaa sitätätäjatota ja on tehtävä 110%. Ruoassa ei tingitä, kaikki tehtävä itse alusta loppuun. Kivulle ei anneta valtaa koska kiirekiire. Ei aikaa istua ja juoda kahvia, pöydällä on murusia. Kello on jo puoli kuusi, muussi pitäisi olla jo valmista. Treenaa täysillä ja sitten juokse kotiin pikapikaa ettei vaan lapsi jää paitsioon. Suorita suorita, älä ole surkimus ja laiska. Kiire kiire, aika juoksee ja on vielä puuhailtava sitä ja tätä. Jalkoihin sattuu, haluaisi vain kaatua lattialle ja hengittää. Mutta ei, perunat pilkotaan itse alusta loppuun. Myös bataatti ja porkkanat. Näistä ei tingitä yhtenäkään päivänä. Suorita ja suoriudu, muuten olet surkimus.

Kamalaa, ihan kamalaa. Ei todellakaan elämää. Pelkkää pelkoa sairauden kohtaamista kohtaan. Juoksin mielummin karkuun kipua, kun olisin kohdannut sitä.

Nyt ollaan sitten syvällä sohvan pohjalla. Edessä tuntematon. Uusi tapa elää ammattilaisten avustuksella olisi löydettävä.


Rohkeus kohdata elämä sellaisena kuin se on. Kumpa sen rohkeuden löytäisin. Pelottaa vain liikaa.

Halusin olla täydellinen. Sitä minä havittelin. Superihmisyyttä jota ei mikään horjuta.

Nyt kävi näin. Hanna väsyi suorittamiseen. Voimien tankkausta edessä siis.

torstai 5. marraskuuta 2015

Elämää, ei sen enempää

Mitä sulle kuuluu? Miten sä voit? 
Tuttu kysymyspari. Nykyään tuo kysymys saa mut vähän hämilleni, sillä en oikein osaa vastata tuohon muuta kuin: "Arkea. Elämää." Mun päivät on käytännössä samanlaisia ja se ei siis haittaa mua. Arkiset toimet menee suunnilleen samalla kaavalla. Aamuisin treenaan ja loppupäivän höösäänkin naperon kanssa. Mulla on nykyään harvemmin mitään sen suurempaa ihmellistä kerrottavaa. Ja mulle se on äärettömän hyvä asia. Sehän tarkoittaa että mun tauti elää samaa kaavaa, ilman suurempia draamoja.

Mulla on tietty oirekirjo jotka ovat läsnä jokaisena päivänä ja niiden lisäksi oireita joita pystyn estämään tulemasta elämällä tietyllä tavalla. Ms sanelee mun arjen tällä hetkellä, tai enemmänkin rajoittaa mua elämästä niin täysillä kun tahtoisin, mutta mun elämä on silti nyt sitä arkea, tasaista arkea jota mä halusin. Olen siis tyytyväinen tähän.

Ja miten mä voin? Ihan hyvin. Onhan mulla oireita jotka veti keväällä mielen maahan ja olo oli ihan paska, mutta niiden kanssa on oppinut elämään joten en kuvaisi oloani enää ihan paskaksi. Terveeltähän musta ei tunnu minuuttiakaan päivän aikana, MS muistuttaa olostaan joka sekuntti, mutta mun olo on niin hyvä että pystyn hymyillä jo sydämellä. Mun olo on niin hyvä, että MS-tauti ei saa mua masentuneeksi joka hetki. Se muistuttaa itsestään kokoajan, mutta mä vaan katson sen ohi ja jatkan elämää.

Mun sydän pakahtuu onnesta. Tiedättekös, en olisi ikinä uskonut että musta tulisi tälläinen ihminen. Että mä kasvaisin tämmöiseksi positiiviseksi hömppäpääksi. Olen muuttunut viime vuoden aikana äärettömästi! Olin kiukkuinen itse talsiva lihava muija alkuvuodesta. Nyt olen rollaattori kätösissä hymyilevä simpsakka (noh en nyt vielä mutta 45kg on poissa niin en enää niin iso!) muikki!


Pidän tästä uudesta Hannasta. Tää uusi Hanna on vakavasti sairas, mutta tää uusi Hanna on tajunnut mikä on elämän todellinen pointti. Mä täytän ensi viikolla 24v, mulla on koko elämä edessä. Ja mä aion nauttia loppuelämästä.

Mä aion nauttia täysillä. Kiittää jokainen päivä siitä hyvästä mitä mulla on ja mitä oon saanut kokea.

Joinain päivinä olen varmana se kiukkuinen, naama rutussa oleva muija, mutta silti sydämessäni se onni mukana. Hyvin pakattuna. En luovu siitä ikinä, sillä hitto kuinka paljon helpompi onkaan elää kun ei katso maailmaa linnun kakassa olevien lasien läpi.

Onhan ne lasit joskus kakassa, aivan varmana jokaisella. Mutta kannattaahan ne joskus pestä siitä. Katsoa kunnolla ympärilleen. Meillä jokaisella on omat taakkamme kannettavana, omat murheet ja surut. Mutta meillä on myös omat ilonaiheemme. Asiat joista pidämme, tärkeät ihmisemme tai eläimet. Jokaisella on aivan varmana myös jotain hyvää, edes ihan jotain pientä. Tartutaan siihen useammin. Positiivisuus lisää positiivisuutta.

Hymyile, hymyilen sulle takaisin. :)

torstai 22. lokakuuta 2015

Olen onnellinen

Heippa.

Minä olen onnellinen. Täydellisen ja mahtavan onnellinen. Arki on muodostunut sellaiseksi jossa pärjään ja josta nautin. Olen päässyt nauttimaan liikunnasta täysillä kaiken jälkeen.


Olen saanut talsia kaupunkien katuja ilman rollaattoria, näyttäen terveeltä. Kävellen omin jaloin vakaita askelia pää pystyssä. Fiilis siitä että kaiken jälkeen voin sulautua massaan erottumatta joukosta, on mahtavaa. Vaikken häpeäkään rollaattoria tai ylipäätään MS-tautia niin kyllä nautin siitä että näin 23-vuotiaana saan kulkea ilman apuvälineitä. Saan pärjätä ilman niitä.

Olen niin onnellinen ja voisin sanoa sen tuhat kertaa. Juuri nyt jalkani ns. polttelevat koska treeni vedessä oli jälleen kova. Lähdin treeneihin erittäin jäykkien jalkojen kanssa jotka pistelivät kamalasti, ja palasin kotiin rennompien jalkojen kera. Liikunta on lääke!

Onhan elämäni täysin erilaista verrattuna siihen jos olisin terve. Olen joutunut erakoitumaan ystävistä ja rajoittamaan touhuamista Ninnin kanssa. Joudun miettimään paljon mitä teen ja mitä en. Jos nään ystävää, pidän hauskaa ja juttelen, niin loppupäivän kärsin kognitiivisesta fatiikista tai normi fatiikista. Aivoni eivät kestä melkein minkäänlaista rasitusta tällä hetkellä. Joskus kuitenkin valitsen ystävän, sillä kaipaan heitä. Onhan se surullista että voin sen jälkeen huonosti, mutta on se sen arvoistakin. Onneksi elämässäni on ystäviä jotka ovat tukenani ja ymmärtävät tilannetta. Eivätkä hylkää minua vaikken paljoon pystykään.

Jalkani ovat ottaneet takapakkia viimeisen viikon aikana. Spastisuus lisääntyy ja epämiellyttävä tunne myöskin. Jalat kuitenkin kantavat paremmin ja askel on nopeampaa. Kuntoudun ja huononen samaan aikaan. Erittäin ristiriitaista!

Tämä ei kuitenkaan lannista, ainakaan vielä. Sillä pystyn hieman helpottamaan oloa liikunnalla ja saunalla. Sekä venyttelen enemmän.

Nyt kun kirjoitan tätä, niin mielessäni vain pyörii ajatus siitä että kuinka voin olla onnellinen kun elämäni on tälläistä?

Erittäin hyvä kysymys. On äärettömän raskasta kun luen kirjaa Ninnin kanssa ja en saa puhetta tulemaan. Tai en tunnista kirjan eläimiä koska aivot tilttaavat ja tunnen itseni idiootiksi.

Se ei kuitenkaan ole minun vikani ja siksi en masentele asian kanssa hetkeä enempää. Ehkä myöhemmässä vaiheessa hihitämme Ninnin kanssa kilpaa sille että pöhkö äiti ei tiennyt norsua. :D

Sydämessäni tiedän olevani hyvä juuri näin. Minä teen parhaani ja enemmänkin jokaikinen päivä. Minä teen enemmän kun uskoisi tämän kuntoisena.

Isäpuoleni vei pyörätuolini tänään lainaamoon takaisin. Luovuin siitä sillä en tarvitse sitä enää, en millekään matkalle! Kuinka ihmeellistä ja outoa katsoa tuota tyhjää pyörätuolin parkkipaikkaa kotona. Se on poissa ja sehän tarkoittaa vaan hyvää. Olen kuntoutunut niin paljon, niiiin paljon ettei minulla tarvitse olla kotona pyörätuolia.

Elämä muuttuu, ja antaa sen muuttua. Eletään täysillä ja nautitaan siitä mitä meillä on. Minulla ainakin on paljon. Kaikki kortit onneen!

En olisi keväällä uskonut miten tasapainoinen tänä syksynä olen. En olisi uskonut sitä että pärjään näin hyvin.

Olen ylpeä itsestäni. Monellakin tapaa.

lauantai 10. lokakuuta 2015

Elämä on ihan hyvää näinkin

Bloggaustaukoa ollut. Väsymys on voittanut ja kivut lannistaneet. Mukana pyristellään yhä kaikesta huolimatta ja hetkittäin päässä pyörii ajatus, että elämä on hyvää näinkin. Vaikka mulla onkin MS. Mä oon saanut niin paljon asioita takaisin ja kuntoutunut. Oon opetellut uudenlaisen tavan elää. Tuntuu että siitä ois ikuisuus kun sairastuin, mut eihän siitä ole vuottakaan. Mihin aika on mennyt. Voi kuinka paljon isoja asioita voi yhteen vuoteen mahtua.

Mä muuten rakastan syksyä, edelleen. Kylmyys tekee mun ololle huonoa, mut toi raikas ilma ja syksyiset värit. Aivan ihanaa. Kaunista. Jollain tapaa saan voimaa syksystä!

Havahduin eilen miettimään erästä kommenttia blogiini. Ihan ekoissa teksteissä. Pohdin siinä postauksessa kysymystä "miksi minä?" ja lukija oli vastannut siihen omat mietteensä. "Miksi en minä?" Niin. Totta. Miksi en minä. Moni sairastuu elämänsä aikana, sille ei useissa tapauksissa voi yhtään mitään. En halunnut MS-tautia, mutta kuka haluaisi? Se nyt osui mun kohdalleni ja mun on elettävä sen kanssa.

Nimenomaan elettävä. Ei elämä loppunut. Ei maailma särkynyt. Mä oon edelleen tässä ja mun ympärillä on edelleen he joita rakastan.

Vaikka olen viimeaikoina ollut todella väsynyt, niin jollain tapaa sydämeni on vallannut vahva onnen tunne. Syvällä sydämessäni olen erittäin onnellinen. Olen alkanut treenaamaan 6 kertaa viikossa tahdilla ja voi että kuinka mä sitä rakastan. Se tunne kun saa liikuttaa kroppaa ja tuntea kuinka voima kasvaa. Se onni siitä omasta onnistumisesta ja saavutetuista tavoitteista. Käyn uimassa 2 kertaa viikossa joka on erittäin hyvä liikuntamuoto kropalle joka ei oikein toimi. Mun liikuntaa haittaa spastisuus ja uinti tekee todella hyvää. Vihdoin mä taas pystyn johonkin. Vihdoin mä en vaan luovu ja haaveile. Vaan meen ja teen. Iso pala elämää saatu takaisin, isoja muureja edelleen ylitettävänä mut eihän tässä ole kuin aikaa. Ei kiire, ei paineita. Kaikki ajallaan.

En haluaisi olla missään muualla nyt. En haluaisi olla kukaan muu kuin minä. Näin on hyvä.